Триесет деца со церебрална парализа во Охрид живеат во изолација, државата молчи

Децата со церебрална парализа во Охрид  во потполна изолација. Немаат дневен центар за згрижување, нега и анимација. Родителите се жалат, велат нивните деца се диксриминирни и исклучени од општеството

Пишува: Соња Рилковска

Децата со церебрална парализа од Охрид се соочуваат со тотална изолација. Исклучени од образовниот процес и општествениот живот, целосно асоцијализирани, тие се затворени во своите домови. Во општината нема дневен центар за згрижување на оваа категорија деца, се жалат родителите.

Тие велат дека со децении бараат од локалната самоуправа да им додели простор за да може да се изгради соодветен дневен центар за згрижување, нега и анимација на оваа категорија лица. 

Претходниот градоначалник им ветил дека ќе имаат свој простор, но со промената на власта тоа станува неизвесно.

Претходниот градоначалник ни вети, но сега имаме нова локална власт. Се обративме и до новиот градоначалник, тој кажа дека од срце ќе ни помогне за реализирање на еден таков проект, но уште сме во исчекување дали ќе ни се додели простор. Немаме никаква информација, но клучно е да добиеме простор за нашите деца да излезат од дома, затоа што никој не заслужува да живее во изолација, вели за Вистиномер Весна Габелоска родител на дете со церебрална парализа.

Децата со церебрална парализа се соочуваат со архитектонски бариери и безброј други проблеми. Во градот нема пристапни тоалети, пешачки патеки, нема ниту плажа, ниту пак игралишта. Тешко стигнуваат и до здравствена услуга, бидејќи насекаде има скали без пристапни рампи, раскажуваат разочараните родители. Па така, на пример, во болницата на вториот спрат е детското одделение, а лифтот речиси секогаш е расипан.

 Тоа е висок степен на дискриминација. Правото на здравствена нега го имаме, а не можеме да го оствариме. Тоа се решава на едноставен начин, треба само добра волја, свест и совест. На приземје може да се опреми една просторија за овие дечиња и јас знам дека докторите нема да имаат никаков проблем кога се работи за вакво дете, да се симнат, да го прегледаат и да му дадат соодветна терапија, вели Габелоска, која со години е дел од неколку невладини организации од Охрид, кои работат на полето за подобрување на правата на лицата со церебрална парализа.

Децата со церебрална парализа не можат да ги остварат фундаменталните права

На децата со церебрална парализа им се попречени фундаменталните права. Првенствено вклученоста, што подразбира обезбедување еднакви можности за децата со попреченост и нивно активно учество на рамноправна основа со сите други деца.

Главниот проблем е дека општеството не сфати дека постои посебна категорија граѓани, за кои, како и за сите други, треба да се обезбедат услови за нормално функционирање. Висината на посебниот додаток е иста за сите, и за тие што имаат деца со лесна форма и се потполно независни, но и за тие шо имаат деца со тешка форма на кои им треба помош буквално 24 часа на ден. Има деца, на кои мајките им ги држат главите додека спијат, за да можат да дишат, инаку детето може да се задуши, вели Габелоска.

Посебниот додаток за децата изнесува 5000 денари за сите. Родителите реагираат дека во соседните држави проблемот е сосема поинаку решен и дека само во нашата држава, дури и инвалидските колички, кои им се неопходни на децата, родителите ги купуваат сами, бидејќи Фондот за здравство не ги покрива трошоците.

Во целата пандемија, владата не одвои посебен пакет мерки за семејствата кои имаат деца со посебни потреби. Освен тоа, немаме повеќе фондовски колички кои одговараат за деца со потешка форма на церебрална парализа. Порано имаше, но откако се смени власта, не знам што се случи. Јас за ќерка ми купував од Србија и истата ме чинеше 900 евра. Некои родители не се во можност да купат, па децата не можат воопшто да излезат од дома, раскажува Габелоска.

Закони на хартија има, во практика помош нема 

Во март 2021 година заменик министерот за труд и социјална политика, Енвер Хусејин, на Денот за подигање на свеста за церебрална парализа рече:

Со новиот Закон за социјална заштита се воведоа нови права кои што не биле предвидени, како што е правото на паричен надоместок за попреченост, кое што порано е користено само од лицата со најтешка телесна и сетилна попреченост, а сега е проширено и на лицата со тешка или длабока интелектуална попреченост. Потоа, услугите за лична асистенција и услугата за помош и нега во домот, услугата за одмена на семејна грижа,рехабилитација и реинтеграција на лица кои се соочуваат со социјални и/или здравствени проблеми, психо-социјална поддршка, терапевтска работа, работно-окупациона терапија, поддршка за стекнување на работни вештини и вештини за вработување, реинтеграција и самостојно живеење. 

Родителите, пак, велат тоа е мртво слово на хартија, бидејќи во реалноста ништо не е остварено. Родителите велат дека не се остварил ангажманот на лични асистенти, помош и нега во домот и дека минатата година општината требало да обучува лични асистенти, за што бил одвоен и буџет, но до денес ништо од тоа не е остварено.

Рехабилитација исто, нема. Центарот за аутизам се отвори, а за церебрална парализа ништо, игнорирани сме до максимум. Јас се надевав дека ќе дадат простор и таму ќе спроведуваме рехабилитација според нови методи. Според конвенцијата, државата е обврзана да отвори центри за рехабилитација, помали, но повеќе, вели Габелоска.

Во Охрид има триесетина деца со церебрална парализа на кои им е неопходна социјализација.

ЕК нотира мал напредок во подобрување на правата на лицата со попреченост

Постигнат е мал напредок во подобрување на правата на лицата со попреченост. Во рамки на канцеларијата на Народниот правобранител воспоставен е механизам за следење на спроведувањето на Конвенцијата за права на лица со попреченост, стои во Извештајот на ЕК за напредокот на Северна Македонија.

Националното координативно тело за спроведување на Конвенцијата заседаваше редовно, меѓутоа неговите овластувања и капацитет да влијае врз носителите на Работен превод одлуки во државните структури сѐ уште се слаби. Лицата со попреченост и понатаму се соочуваат со значителна дискриминација, и директна и индиректна, поради пречките во инфраструктурата, недостиг на информации и услуги, дискриминирачко однесување и социјална исклученост. Народниот правобранител во 2020 година прими 37 поплаки за дискриминација на деца и возрасни со попреченост, стои во Извештајот на ЕК.

Согласно Конвенцијата за правата на лицата со попреченост државите се должни да обезбедат еднакви можности и права за децата со попреченост.

Во членот 7 Конвенцијата за правата на лицата со попреченост ги обврзува државите на децата со попреченост да им ги обезбедат сите човекови права „на еднаква основа со сите други деца“. Одлучувањето треба да биде засновано на „најдобриот интерес на детето“. Член 9 предвидува пристап на лицата со попреченост „на еднаква основа со другите“ до училиштата, информациите, интернетот и новите информациско-комуникациски технологии. Член 24 се однесува токму на образованието, обврзувајќи ги државите „да не ги исклучуваат по основ на попреченост“ децата и младите со попреченост „од општиот образовен систем“. Државите се должни да обезбедат „разумно прилагодување кон индивидуалните потреби“ и „ефикасна индивидуална поддршка“ на децата со попреченост „во рамките на општиот образовен систем“, стои во Конвенцијата за правата на лицата со попреченост.

Овој напис е изработен во рамките проектот Проверка на фактите за напредокот на Северна Македонија кон ЕУ, имплементиран од Фондацијата Метаморфозис. Написот, кој е првично објавен во Вистиномер, e овозможен со поддршка на американската непрофитна фондација NED (National Endowment for Democracy). Содржината на написот е одговорност на авторот и не секогаш ги одразува ставовите на Метаморфозис, НЕД или нивните партнери.

Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземање авторски текстови и фотографии од ©DRNKA.MK е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.