Во охридско-стушкиот регион има околу триесетина пациенти со ретки болести, но според Здружението „Ретко е да си редок“, оваа бројка е многу поголема. Голем дел од нив не сакаат да се видливи и да зборуваат за болеста. За некои ретки болести постојат генетски испитувања во нашата земја, а за некои треба да се оди во странство, но тоа е на трошок на семејството и знае да чини од 500 до 5.000 евра по пациент. Во последниот Извештај на Европската комисија за напредокот на Северна Македонија се нотира умерен напредок во здравствената заштита на пациентите со ретки болести
Пишува: Соња Рилковска
Најгорливиот проблем на лицата со ретки болести е дијагностицирањето на болеста. Пациентите кои боледуваат од ретки болести лутаат по здравствени институции и со години. Причината за тоа е што симптомите се слични со други болести, па докторите тешко ги откриваат, раскажува за „Вистиномер“ Гордана Лолеска, претседател на Здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид и мајка на дете со ретка болест – „Алпорт Синдром“.
За нејзиниот син Давид беа потребни 14 години за да му се постави дијагнозата.
Пациентите со непоставена дијагноза лутаат по клиники години пред да биде поставена дијагнозата или пред докторите да се посомневаат на одредена дијагноза по симтомите на пациентот, бидејки често овие симтоми се многу слични со симтомите на болести со кои докторите секојдневно се среќаваат. Но, ризикот да се постави точна дијагноза кај недијагностицираните пациенти е премногу голем и понекогаш може само да се направи огромна штета, вели Лолеска.
Некогаш поставувањето на дијагноза ги чини семејствата премногу скапо, бидејќи за тоа треба да се патува во странство.
Кај оваа група пациенти препорачливо е генетско испитување со кое ќе се потврди или отфрли сомнежот за одредена дијгноза и ќе се почне со некаков третман, доколку го има во земјата. За некои ретки болести постојат генетски испитувања во нашата земја, а за некои треба да се оди во странство, но тоа е на трошок на семејството и знае да чини од 500 до 5.000 евра по пациент. А, ако се знае дека 75 отсто од ретките болести се од генетска природа, тогаш сфаќаме дека треба да се направи генетика на целото семејство, што навистина многу чини, додава Лолеска.
Долгите административни постапки за набавка на лекови и правата за остварување на додаток и нега, се уште еден голем удар врз семејствата и пациентите со ретки болести. Премногу долго се чека и залудно се троши времето на болните за кои секој миг е важен.
Тендерските постапки траат прмногу долго, па се одлучува за избор на добавувач, па самиот тек на набавката. Очајно долго време кое се троши за административни работи кои само можат да доведат до недостаток на терапија и да го загрозат животот на пациентот. Исто така, ќе го спомнам и правото со стекнување на посебен додаток и правото на остварување на туѓа нега. Овде како родители на пациенти се стекнуваме со уште поголеми тешкотии бидејќи и онака истрауматизираното дете – кое подобро ги знае болничките од училишните ходници, го носиш на дополнителна категоризација на болест и покрај што имаме еден тон документи од различни клиники кои веќе го прегледале детето, раскажува Лолеска.
ПОРАДИ НЕДОСТИГ НА СИСТЕМСКИ РЕШЕНИЈА ЛИЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ СЕ СМЕТААТ КАКО ЛИЦА СО ПОСЕБНИ ПОТРЕБИ
Во охридско-стушкиот регион има околу триесетина пациенти со ретки болести, но според Здружението „Ретко е да си редок“, оваа бројка е многу поголема. Голем дел од нив не сакаат да се видливи и да зборуваат за болеста. Поради немање системски решенија пациентите со ретки болести припаѓаат на категоријата лица/деца со посебни потреби.
Работоспособните лица со ретки болести првенствено треба да се едуцираат, да им се помогне да го изодат и онака трнливиот пат којшто го одат.
Многу од овие лица имаат „невидлива попреченост”, ним им требаат средства кои ќе им помогнат и дополнително – приватно да платат часови за едукација за да можат да постигнат успех кој може да им донесе пристојно работно место, со цел обезбедување иднина за себе и за своето семејство. Доколку им се олесни нивното надоградување во школувањето преку обезбедување стипендија за ученици, студенти, магистранти, докторанти без разлика дали се едуцираат во јавните или приватните устaнови, тие можат да успеат, вели Лолеска.
Здружението „Ретко е да си редок“ поднесе барање до Општина Охрид да се доделуваат стипендии и за децата со ретки болести.
Години наназад во Општина Охрид се доделуваат ученички и студентски стипенди на најразлични категории кои ги исполнуваат условите. Треба да се има предвид дека имаме ученици и студенти со ретки болести кои се и едни од ретките во државата. Не сите деца со ретки болести, поради спесифичноста на болеста и лекување, успеваат да се едуцираат и да го изградат својот живот и кариера. Токму за оваа категорија на лица која може и сака да се надоградува доставивме предлог измени за кои се надеваме дека ќе се усвојат за да може во буџетот на Општина Охрид да испланираат и одвојат средства за стипендирање и едукација, вели претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“.
СИЛНА КАМПАЊА ЗА ЗАПОЗНАВАЊЕ СО РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ
Изминативе седум години Здружението „Ретко е да си редок“ спроведува силна кампања. Секоја година во февруари, месецот на ретките болести, се организират различни активности, чија цел е запознавање на јавноста со проблемите, предизвиците, но и новините со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства.
Првата успешно организирана кампања „Hug for rare” ( Се гушкаме за ретки) беше за нас ветер во грб. Илјадници слики со прегратки беа испратени насекаде низ светот да ја пренесат пораката дека и Македонија активно учествува во кампањата. Со свои тимови редовно учествуваме на најразлични спортски активности, трчавме и истрчавме стотици километри, планинаревме, едревме летавме …Знамето на ретките болести беше развиорено на најголемите врвови во земјава, но и низ светот – Монт Блан , Олимп ,Триглав… И сето тоа благодарение на позитивно сфатена порака на кампањите за ретки болести кои ги водевме овие 7 години. Секојдневно наидувавме на поддршка од нашите сограѓани кои многу добро ја прифатија борбата за видливост на ретките болести пред системот и учествуваа во секоја акција, вели Лолеска.
Заедно со медиумите се спроведе и кампањата „Ги запознаваме ретките болести“.
За да им ги доближиме ретките болести на пошироката јавност, но во исто време да ги потсетиме докторите кои во текот на својата кариера можеби не се сретнале со пациент со одредена ретка дијагноза за која учеле во текот на студирањето, пред четири години го започнавме овој проект. Тој првенствено беше замислен да оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб-порталите секој ден во месец февруари, но ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеќе го збогатија проектот со видео и аудио записи за секоја болест. Така што проектот се емитуваше на низ целата територија на Македонија и низ различни медиуми, со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести, појаснува Лолеска.
ЗА НЕКОИ РЕТКИ БОЛЕСТИ ИМА ДОСТАПНИ ЛЕКОВИ, НО ЗА НЕКОИ СÈ УШТЕ НЕМА
Пациентите со ретки болести за кои има лекови се лекуваат преку Програмата за ретки болести која за првпат е донесена во 2009 година за лекување на два пациента со иста ретка болест, а во наредните години постојано е зголемувана листата на лекови и на лекувани пациенти со ретки болести.
Заклучно со декември 2020 година во Регистерот на ретки болести има регистрирано вкупно 575 лица, од кои за околу 185 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести. Во 2020 година се воведени два нови лека за терапија и тоа ампуларна терапија за болеста Гоше и нов лек за терапија на пациентите со хередитарен ангиоедем (ХАЕ), како трет лек за третман на оваа болест, вели Лолеска.
За Давид, синот на Гордана ,сè уште нема достапна терапија, бидејќи за неговата дијагноза – „Алпорт Синдром“ не е пронајден лек во светски рамки.
ЕК НОТИРА УМЕРЕН НАПРЕДОК ВО ЗДРАВСТВЕНАТА ЗАШТИТА НА ПАЦИЕНТИТЕ СО РЕТКИ БОЛЕСТИ
Во последниот Извештај на Европската комисија за напредокот на Северна Македонија се нотира умерен напредок во здравствената заштита на пациентите со ретки болести, при што се посочува дека националните регистри за ретки болести се функционални, а дефинициите за ретки болести се во согласност со дефинициите на ЕУ.
Северна Македонија останува умерено подготвена во оваа област на заштита на здравјето. Во извештајниот период не беше постигнат напредок. Во наредната година, земјата особено треба: да објавува извештаи за регистрите за рак и индивидуални ретки болести и да обезбеди соодветно финансирање и специјализирани знаења за рано откривање и лекување, врз основа на податоците од регистрите, се забележува во Извештајот на ЕК за напредокот на Северна Македонија.
Истовремено се додава дека во извештајниот период, немаше напредок во однос на лековите за употреба од страна на пациентите.
Сè уште е потребно соодветно финансирање и понатамошна посветеност за усогласување на националните правила со правото на ЕУ. Што се однесува до правата на пациентите во прекуграничната здравствена заштита, националното законодавство сè уште не е усогласено со правото на ЕУ, стои во Извештајот на ЕК.
Овој напис е изработен во рамките проектот Проверка на фактите за напредокот на Северна Македонија кон ЕУ, имплементиран од Фондацијата Метаморфозис. Написот, кој е првично објавен во Вистиномер, e овозможен со поддршка на американската непрофитна фондација NED (National Endowment for Democracy). Содржината на написот е одговорност на авторот и не секогаш ги одразува ставовите на Метаморфозис, НЕД или нивните партнери.
Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземање авторски текстови и фотографии од ©DRNKA.MK е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
